Breaking


Δευτέρα 21 Μαρτίου 2022

Συμβουλές για όσους φροντίζουν ασθενείς με Αλτσχάιμερ

altsxaimer

Η φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενούς μπορεί να είναι πολύ δύσκολη. Ωστόσο, πάντα υπάρχουν τρόποι αντιμετώπισης της κατάστασης. Το πρώτο βήμα είναι η καθιέρωση μιας ρουτίνας και η προσπάθεια να συνεχιστεί η ζωή όσο πιο φυσιολογικά γίνεται. Εξίσου απαραίτητο με την φροντίδα του ασθενούς, όμως, είναι να φροντίζει κανείς και τον εαυτό του…

Στη νόσο Αλτσχάιμερ μαζί με τον ασθενή πάσχει όλη η οικογένεια. Στη συντριπτική τους πλειονότητα, οι ανοϊκοί ασθενείς φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους (συζύγους, παιδιά, αδέλφια). Στην Ελλάδα, η οικογένεια διατηρεί την ευθύνη της φροντίδας των ασθενών ακόμη και όταν υπάρχουν επαγγελματίες βοηθοί ή όταν νοσηλεύονται σε ιδρύματα.

Οι υψηλές απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια.

Η επιβάρυνση από τη φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενούς μπορεί να είναι ψυχική, σωματική και οικονομική. Η ψυχική είναι σαφώς η σημαντικότερη. Οι φροντιστές κάνουν αυξημένη χρήση ψυχοτρόπων φαρμάκων, ενώ διατρέχουν σοβαρό κίνδυνο να αρρωστήσουν από κατάθλιψη. Η στενή επαφή με έναν ανοϊκό ασθενή κινητοποιεί ενοχές και φόβο θανάτου. Ιδιαίτερα ψυχοφθόρο είναι και το διαρκές αίσθημα άγχους, η «έγνοια» για τον ασθενή, την ασφάλειά του, τα πιθανά καθημερινά απρόοπτα.

Ορισμένα από τα συναισθήματα που μπορεί να νιώσει ο φροντιστής είναι λύπη, ενοχή, θυμός, ντροπή, μοναξιά. Πρόκειται για φυσιολογικές αντιδράσεις σε μια οδυνηρή πραγματικότητα. Η κατανόηση και αποδοχή των συναισθημάτων του διευκολύνει σημαντικά το δύσκολο έργο του.

Το να μάθει ένας φροντιστής να δέχεται βοήθεια μπορεί να είναι κάτι νέο γι’ αυτόν. Όπως συμβαίνει συχνά, τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, οι φίλοι και οι γείτονες θέλουν να κάνουν κάτι για να τον βοηθήσουν, αλλά δεν ξέρουν τι! Μια νύξη από μέρους του μπορεί να τους δώσει την ευκαιρία να βοηθήσουν. Αυτό θα τους κάνει να αισθανθούν χρήσιμοι και θα ανακουφίσει τον φροντιστή. Δεν πρέπει λοιπόν να διστάζει και να δέχεται βοήθεια και συμπαράσταση.

Πρακτικές συμβουλές

Μερικές πρακτικές συμβουλές που μπορεί να βοηθήσουν κατ’ αρχήν τους ίδιους τους φροντιστές είναι οι εξής:

* Ζητήστε βοήθεια από την οικογένεια. Είναι σημαντικό να δέχεται ο φροντιστής βοήθεια από άλλα μέλη της οικογένειας, όταν αυτή είναι διαθέσιμη, και να μην σηκώνει μόνος όλο το βάρος της φροντίδας του ασθενούς. Αν τα μέλη της οικογένειά δεν βοηθούν ή είναι ακόμα και επικριτικά απέναντί του επειδή δεν κατανοούν το πρόβλημα, ένα οικογενειακό συμβούλιο όπου θα συζητηθεί το θέμα, μπορεί να βοηθήσει.

* Μοιραστείτε τα προβλήματά σας. Επιβάλλεται να μοιράζεστε με άλλους τους προβληματισμούς σας, τόσο σχετικά με τη φροντίδα του ασθενούς όσο και γενικότερα. Το να αναγνωρίσει κανείς ότι αυτά που νιώθει είναι μια φυσιολογική αντίδραση στην κατάσταση που βιώνει, κάνει τα πράγματα ευκολότερα. Προσπαθήστε να δεχτείτε την υποστήριξη που σας προσφέρουν οι άλλοι, ακόμη και αν αισθάνεστε ότι τους επιβαρύνετε. Προσπαθήστε να σκεφτείτε το μέλλον και να έχετε κάποιον που να μπορεί να σας βοηθήσει σε μια επείγουσα κατάσταση. Ας σημειωθεί εδώ η σημασία του οικογενειακού γιατρού ή άλλων ειδικών που θα γνωρίζουν το ιστορικό του ασθενούς σας και στους οποίους θα έχετε πρόσβαση.

* Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας. Αυτό θα σας επιτρέψει τελικά να φροντίσετε αποτελεσματικότερα και τον ασθενή. Αναζητήστε ασχολίες που σας ξεκουράζουν, διατηρήστε κοινωνικές επαφές και συναναστροφές, φροντίστε την υγεία σας. Για να εξασφαλίσετε περισσότερο χρόνο για σας, προσπαθήστε να βρείτε κάποιον να αναλάβει τη φροντίδα του ασθενούς τις συγκεκριμένες ώρες.

* Αναγνωρίστε τα όρια της αντοχής σας. Πόσο κοντά βρίσκεστε ψυχικά και σωματικά, στα όρια σας; Οι περισσότεροι άνθρωποι είναι σε θέση να συνειδητοποιήσουν πόσο κοντά βρίσκονται στην κατάρρευση, εάν να προσέξουν τα προειδοποιητικά σημάδια. Μη διστάσετε να μιλήσετε σχετικά και να ζητήσετε κατευθύνσεις και βοήθεια.

* Μην κατηγορείτε τον εαυτό σας ή τον ασθενή για τα προβλήματα που συναντάτε. Θυμηθείτε: η νόσος είναι η πραγματική αιτία. Αν αισθάνεστε ότι οι σχέσεις σας με τους φίλους σας και την οικογένειά σας φθείρονται, μην κατηγορείτε αυτούς ή τον εαυτό σας. Προσπαθήστε να βρείτε τι προκαλεί αυτή την αποξένωση και συζητήστε το μαζί τους. Οι σχέσεις με τους άλλους αποτελούν πάντα μια πολύτιμη πηγή στήριξης για όλους μας.

* Ζητήστε βοήθεια και δεχτείτε συμβουλές. Θα σας βοηθήσει να ζητήσετε να ενημερωθείτε σχετικά με τη νόσο του προσώπου που φροντίζετε. Η τακτική ενημέρωση επιτρέπει το ξεκαθάρισμα παρανοήσεων, την πρόληψη προβλημάτων και την αξιοποίηση των όποιων δυνατοτήτων διαγράφονται ιατρικά ή σε επίπεδο πρόνοιας.

* Θυμηθείτε ότι είστε σημαντικός/ή. Είστε σημαντικός/ή για τον εαυτό σας. Επίσης είστε σημαντικό πρόσωπο στη ζωή του ασθενούς και αυτός είναι ένας ακόμα λόγος για να φροντίζετε τον εαυτό σας.

Τι βοηθάει τον ασθενή

Η ύπαρξη ρουτίνας μπορεί να οργανώσει μία κατά τα άλλα δύσκολη και πολύπλοκη καθημερινή ζωή, ενώ δημιουργεί αίσθημα ασφάλειας στον ασθενή με Αλτσχάιμερ. Είναι σημαντικό η ζωή του ανοϊκού ασθενούς και της οικογένειάς του να συνεχίζεται όσο πιο φυσιολογικά γίνεται. Στο βαθμό που το επιτρέπουν οι μεταβαλλόμενες συνθήκες, προσπαθήστε να φροντίζετε τον ασθενή όπως και πριν την εμφάνιση της νόσου.

Εξίσου απαραίτητο είναι να παραμείνει ο ασθενής ανεξάρτητος για όσο το δυνατόν μεγαλύτερο διάστημα. Εμπιστευθείτε τον και αναθέστε του απλές εργασίες και καθήκοντα. Οι απλές δραστηριότητες ενισχύουν το αίσθημα αξιοπρέπειας και αυτοεκτίμησης του ασθενούς, δίνοντας στόχο και νόημα στη ζωή του. Δεν χρειάζεται να τις εκτελέσει απόλυτα σωστά. Επιβραβεύστε ό,τι κάνει. Αυτό τον βοηθά να διατηρήσει τον αυτοσεβασμό του και μειώνει το δικό σας φορτίο.

Άλλες συμβουλές είναι οι εξής:

* Να αποφεύγετε τις συγκρούσεις. Προκαλούν περιττό στρες στον ασθενή. Μην εστιάζετε την προσοχή στις αποτυχίες, μην έχετε κριτική διάθεση και διατηρήστε ήρεμη στάση. Ο θυμός απλώς χειροτερεύει την κατάσταση. Θυμηθείτε ότι φταίει η νόσος και όχι το άτομο.

* Κάνετε τα πράγματα απλά. Συγκεκριμένες εντολές και οδηγίες βήμα-βήμα διευκολύνουν την ανταπόκριση του ασθενούς. Μην χρησιμοποιείτε μακρές προτάσεις, μην προσφέρετε πολλές επιλογές.

* Γελάστε μαζί με τον ασθενή και όχι εις βάρος του. Το χιούμορ μπορεί να αμβλύνει θεαματικά τις εντάσεις.

* Κάνετε το σπίτι όσο πιο ασφαλές γίνεται. Η απώλεια ελέγχου των κινήσεων και η απώλεια μνήμης αυξάνουν τις πιθανότητες τραυματισμού.

* Φροντίστε να γυμνάζεται. Η καλή φυσική κατάσταση βοηθά να διατηρηθούν οι υπάρχουσες σωματικές και νοητικές ικανότητές του. Το ποια άσκηση είναι κατάλληλη εξαρτάται από την κατάστασή του. Συμβουλευτείτε τον γιατρό σας.

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, η επικοινωνία ανάμεσα στο φροντιστή και τον ασθενή γίνεται όλο και πιο δύσκολη.

* Βεβαιωθείτε ότι ο ασθενής σάς προσέχει, πριν του μιλήσετε

* Βεβαιωθείτε ότι η όραση και η ακοή του δεν έχουν πρόβλημα (π.χ. μπορεί να χρειάζεται καινούργια γυαλιά ή το ακουστικό να μην λειτουργεί σωστά)

* Να μιλάτε καθαρά, αργά, πρόσωπο με πρόσωπο και κοιτώντας τον ασθενή στα μάτια

* Να εκφράζετε αγάπη, ενθάρρυνση και στοργή με χειρονομίες, αγκαλιές ή χάδια, εφόσον ο ασθενής αισθάνεται άνετα με αυτό

* Να δίνετε προσοχή στη στάση του σώματος και στην έκφραση του προσώπου του. Οι ασθενείς με προχωρημένη άνοια επικοινωνούν με μη λεκτικά μηνύματα

* Να προσέχετε τη στάση του σώματός σας και τον τόνο της φωνής σας, γιατί πολλές φορές εκφράζουν ασυναίσθητα επιθετικότητα και εκνευρισμό

* Προσπαθήστε να ανακαλύψετε συγκεκριμένους συνδυασμούς λέξεων, λέξεις–κλειδιά ή ειδικούς χειρισμούς που διευκολύνουν την επικοινωνία με τον ασθενή

Στα πρώιμα στάδια της νόσου (αλλά όχι και τόσο στα επόμενα) τα βοηθήματα μνήμης διευκολύνουν τον ασθενή να θυμηθεί, οργανώνουν τις δραστηριότητές του και προλαμβάνουν τη σύγχυση. Παρακάτω δίνονται μερικά παραδείγματα:

* Λίστες κάθε είδους (ψώνια, δουλειές, επέτειοι)

* Φωτογραφίες των συγγενών με τα ονόματά τους γραμμένα εμφανώς, ώστε να μπορεί να θυμάται ποιος είναι ποιος και ποια σχέση τον συνδέει μαζί του

* Χρωματιστές ταμπέλες με ονόματα χώρων ή οδηγίες χρήσης αντικειμένων

* Απλοί χάρτες

Τι προβλήματα μπορεί να δημιουργηθούν

* Προσωπική Υγιεινή. Ο ασθενής μπορεί να ξεχνά να πλυθεί ή να μην αναγνωρίζει πλέον την ανάγκη να το κάνει ή μπορεί να έχει ξεχάσει πώς να το κάνει. Σε μια τέτοια κατάσταση είναι σημαντικό να σέβεστε την αξιοπρέπειά του όταν τον βοηθάτε.

* Ντύσιμο. Ο ασθενής δεν ξέρει ή δεν αναγνωρίζει την ανάγκη να αλλάξει ρούχα. Ορισμένες φορές εμφανίζεται δημόσια με ατημέλητο ή ακατάλληλο ντύσιμο.

* Τουαλέτα – ακράτεια. Δεν αναγνωρίζει πότε πρέπει να πάει στην τουαλέτα, πού είναι η τουαλέτα ή τι πρέπει να κάνει εκεί.

* Μαγείρεμα. Η ικανότητα αυτή χάνεται νωρίς. Η ενασχόληση με το μαγείρεμα εμπεριέχει αυξημένο κίνδυνο ατυχημάτων και αυτοτραυματισμού.

* Διατροφή. Οι ασθενείς συχνά ξεχνούν εάν έχουν φάει ή πώς να χρησιμοποιήσουν το πιρούνι και το κουτάλι. Στα προχωρημένα στάδια της νόσου, μπορεί να χρειάζονται κάποιον να τους ταΐσει. Μπορεί επίσης να δυσκολεύονται να μασήσουν σωστά ή να καταπιούν. Ας σημειωθεί, τέλος, ότι καθώς το αίσθημα της δίψας αμβλύνεται στους ηλικιωμένους, χρειάζεται η τακτή υπενθύμιση λήψης υγρών.

* Οδήγηση. Μπορεί να είναι επικίνδυνο για τον ασθενή με Αλτσχάιμερ να οδηγεί, δεδομένου ότι η κρίση του είναι ανεπαρκής και οι αντιδράσεις του αργές.

* Αλκοόλ και κάπνισμα. Το κάπνισμα απαιτεί μεγαλύτερη προσοχή, κυρίως λόγω της πιθανότητας πρόκλησης ατυχημάτων (π.χ. εγκαύματα, πυρκαγιές).

* Δυσκολίες στον ύπνο. Ο ασθενής που πάσχει από τη νόσο Αλτσχάιμερ μπορεί να είναι ανήσυχος το βράδυ και να ενοχλεί την υπόλοιπη οικογένεια. Αυτό μπορεί να είναι το πιο κουραστικό πρόβλημα στο ρόλο σας ως φροντιστή.

* Επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Ο ανοϊκός ασθενής μπορεί να ξεχνά από τη μια στιγμή στην άλλη τι έχει ειπωθεί, με αποτέλεσμα να επαναλαμβάνει τις ίδιες ερωτήσεις και πράξεις πολλές φορές.

* Προσκόλληση. O ασθενής με τη νόσο Αλτσχάιμερ μπορεί να εξαρτηθεί υπερβολικά από σας και να σας ακολουθεί παντού. Αυτό μπορεί να είναι ενοχλητικό, αντιμετωπίζεται δύσκολα και σας στερεί την ιδιωτική σας ζωή. Ο ασθενής μπορεί να συμπεριφέρεται έτσι λόγω της ανασφάλειας και του φόβου που τον διακατέχει.

* Απώλεια αντικείμενων και κατηγορίες για κλοπή. O ασθενής που πάσχει από τη νόσο Αλτσχάιμερ συχνά ξεχνά πού είναι τοποθετημένα διάφορα αντικείμενα. Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να κατηγορήσει εσάς και άλλους ότι τα έχετε πάρει. Οι συμπεριφορές αυτές προκαλούνται από ανασφάλεια σε συνδυασμό με την αίσθηση απώλειας του ελέγχου και της μνήμης.

* Παραλήρημα και ψευδαισθήσεις. Το παραλήρημα είναι μια εμφανώς λανθασμένη, επίμονη πεποίθηση. Για παράδειγμα, ο ασθενής μπορεί να πιστεύει ότι απειλείται από τον φροντιστή, τους γείτονες κ.ο.κ. Για τον ασθενή, το παραλήρημα είναι πραγματικό, του προκαλεί φόβο και μπορεί να οδηγήσει σε ενοχλητικές συμπεριφορές αυτοπροστασίας. Αν ο ασθενής έχει ψευδαισθήσεις, τότε μπορεί να βλέπει ή να ακούει πράγματα που δεν υπάρχουν, όπως για παράδειγμα μορφές στα πόδια του κρεβατιού ή ανθρώπους να του μιλάνε.

* Σεξουαλικές σχέσεις. Η νόσος Αλτσχάιμερ δεν επηρεάζει συνήθως τις σεξουαλικές σχέσεις, εντούτοις η στάση του ασθενούς απέναντι στο σεξ μπορεί να αλλάξει. Οι τρυφερές χειρονομίες και οι αγκαλιές μπορούν να προσφέρουν αμοιβαία ικανοποίηση και να σας δείξουν αν το άτομο είναι ικανό ή έχει διάθεση να προχωρήσει σε περαιτέρω οικειότητες. Θα πρέπει να είστε υπομονετικός /ή. Ο ασθενής μπορεί να μην ανταποκρίνεται όπως πριν την εμφάνιση της νόσου ή μπορεί να φαίνεται ότι έχει χάσει το ενδιαφέρον του /της. Για ορισμένα ζευγάρια, η σεξουαλική επαφή συνεχίζει να αποτελεί ικανοποιητικό μέρος της σχέσης. Μπορεί ωστόσο να συμβεί και το αντίθετο. Ο ασθενής να έχει υπερβολικές απαιτήσεις για σεξουαλική επαφή ή να συμπεριφέρεται με τρόπο που να σας κάνει να μην αισθάνεστε άνετα.

* Ανάρμοστη σεξουαλική συμπεριφορά. O ασθενής που πάσχει από τη νόσο Αλτσχάιμερ μπορεί σπανίως να εμφανίζει προκλητική σεξουαλική συμπεριφορά. Για παράδειγμα, μπορεί να βγάζει τα ρούχα του δημοσίως ή να προβαίνει σε ανάρμοστες πράξεις.

* Περιπλάνηση. Αυτό μπορεί να είναι ένα ανησυχητικό πρόβλημα που πρέπει να αντιμετωπίσετε. Ο ασθενής μπορεί να τριγυρνά μέσα στο σπίτι ή να φεύγει και να περιπλανιέται στη γειτονιά. Κινδυνεύει να χαθεί. Η ασφάλεια είναι σημαντικό ζήτημα για τον ασθενή με άνοια, όταν βρίσκεται μόνος του εκτός σπιτιού.

* Βία και επιθετικότητα. Από καιρό σε καιρό, ο ασθενής με νόσο Αλτσχάιμερ θυμώνει και γίνεται επιθετικός ή βίαιος. Αυτό μπορεί να συμβεί για πολλούς λόγους, όπως για παράδειγμα λόγω της απώλειας της κοινωνικής χάρης, της κρίσης, της αδυναμίας να εκφράζει τα αρνητικά συναισθήματα με ασφαλή τρόπο και της αδυναμίας να κατανοεί τις πράξεις και τις προθέσεις των άλλων. Αυτό είναι ένα από τα πιο δύσκολα προβλήματα που καλείται να αντιμετωπίσει ο φροντιστής.

* Κατάθλιψη και άγχος. Ο ασθενής με νόσο Αλτσχάιμερ μπορεί να έχει κατάθλιψη, να είναι αποσυρμένος και δυστυχής, να μιλά, να ενεργεί και να σκέφτεται αργά. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή ρουτίνα, τον ύπνο και την όρεξή του.

* Οικονομικά και νομικά θέματα. Οι διαταραχές της μνήμης και των υπολοίπων γνωστικών λειτουργιών που εμφανίζουν οι ανοϊκοί ασθενείς προκαλούν, μεταξύ άλλων, απώλεια της ικανότητας διαχείρισης πολύπλοκων ζητημάτων και περιορίζουν την ευθύνη των ασθενών για τις πράξεις τους. Διευθετώντας εγκαίρως τα οικονομικά και νομικά θέματα που προκύπτουν θα αποφύγετε καταστάσεις δυσάρεστες τόσο για εσάς όσο και για τον ασθενή.

Κώστας Νικολάου Νευρολόγος-Ψυχίατρος

 Αρετή Ευθυμίου Ψυχολόγος

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου